СОДЕРЖАНИЕ РАБОТЫ
ВВЕДЕНИЕ...................................................3-14
ГЛАВА 1. Социальные проблемы семей с детьми
с ограниченными возможностями....................15-48
1.1. Смена жизненных позиций в семье с появлением
ребенка - инвалида...................................15-33
1.2. Социальная помощь семьям с детьми
с ограниченными возможностями........................33-48
ГЛАВА 2. Трансформация социальных функций в семьях
с детьми с ограниченными возможностями..........49-101
2.1. Функциональное усиление опеки в семьях
с детьми с ограниченными возможностями.................49-80
2.2. Медико-социальная реабилитация как новая функция семьи
с детьми с ограниченными возможностями .............80-101
ГЛАВА 3. Новый характер ролевых отношений в семьях
с детьми с ограниченными возможностями.........102-137
3.1. Нарушения равновесия внутри
семейных ролевых отношений...............................102-122
3.2. «Продленное детство» в семьях
с детьми с ограниченными возможностями...................122-137
ЗАКЛЮЧЕНИЕ..............................................138-142
БИБЛИОГРАФИЧЕСКИЙ СПИСОК ЛИТЕРАТУРЫ......................143-157
ПРИЛОЖЕНИЯ...............................................158-177
ь
ВВЕДЕНИЕ
Институту семьи, имеющей детей с ограниченными возможностями в период трансформации общества отводится особое место в системе социальных институтов, в связи с деградацией института семьи среди молодежи и в обществе в частности. В ситуации интенсивных экономических, политических и социокультурных преобразований именно семья, воспитывающая ребенка-инвалида, оказалась в наиболее неблагоприятной материальной и социально-психологической ситуации.
За последние двадцать лет численность детей-инвалидов в России увеличилась в 12 раз. В стране около 0,6 млн. семей с детьми-инвалидами и, согласно прогнозам, уже в ближайшие десять лет число их достигнет 1,2 — 1,5 млн. Стремительные темпы увеличения численности этой категории населения ведут к самым неблагоприятным социально-экономическим последствиям. Необходимость ухода за детьми-инвалидами осложняет процессы социально-экономической адаптации семей, прежде всего в силу того, что родители вынуждены оставлять работу. В то же время возрастание числа неработающих родителей, имеющих детей-инвалидов, приводит к сокращению трудового потенциала страны.
В последние годы были предприняты значительные усилия по совершенствованию законодательных норм, регулирующих положение детей-инвалидов, что позволило добиться определенных позитивных результатов. Вместе с тем, социальная поддержка семей, воспитывающих детей-инвалидов, пока еще остается недостаточной. Немаловажное значение имеет тот факт, что в социальном обеспечении не учитываются показатели дифференциации семей по социально-демографическим характеристикам, пет разделения детей по группам инвалидности. В результате значительная доля семей, имеющих детей-инвалидов с тяжелыми ограничениями жизнедеятельности, остается менее защищенной.
3
очень многим детям-инвалидам инвалидность не оформляют, механизм ее установления на практике работает очень плохо».4 Из общего числа официально зарегистрированных инвалидов 91% живут в семье, 60,9 тыс. - в интернатных учреждениях Министерства здравоохранения РФ, Министерства образования РФ и Министерства труда и социального развития РФ.^
Анализ исследований по проблемам семей с детьми-инвалидами позволяют выделить основные проблемы, имеющие в своем основании ярко выраженные гендерные факторы.6
Репродуктивный труд по уходу за детьми-инвалидами - традиционная зона ответственности женщин - не имеет общественного признания. Согласно мнению экспертов, 85% дстей-инвалидов нуждаются в посторонней помощи и уходе.' Однако, за редким исключением, в России до настоящего времени отсутствует практика социального патронажа для оказания помощи семьям по уходу за детьми-инвалидами. Социальные программы, как правило, не предусматривают оказания помощи в уходе, в проведении лечебных и коррекционных процедур на дому или в каких-либо других видах заботы для детей-инвалидов. Поэтому, если таким детям действительно требуется повышенная забота, ответственность за ее выполнение остается только за родителями или близкими родственниками. При этом неработающие родители, осуществляющие уход за ребенком, фактически не имеют компенсаций или вознаграждения за нелегкий труд по уходу за детьми, изнуряющий морапьно и эмоционально.
Низкий уровень социальной поддержки репродуктивного труда усиливает гендерную асимметрию родительских ролей по уходу за детьми и способствует тому, что неработающим родителем оказывается именно мать ребенка-инвалида.
4 Лариса Палева, главным специалист по медико-социальной экспертизе детей Министерства здравоохранения России, интервью газете «Новые известия», 10.09.2003, стр. !, 7.
5 Государственный доклад 2000 «О положении детей в Российской Федерации» стр.44-45.
6 Кулагина Е.В. Семьи с детьми-инвалидами: социально-экономическое положение/ Народонаселение. Ежеквартальный научный журнал ИСЭПН РАН. М., 2002. [1 С.20-32.
7 Российский статистический ежегодник, 2002. V Стат.сб./Госкомстат России. V М., 2002. С. 73.
16
Неудовлетворенные потребности детей в посторонней помощи и уходе обеспечиваю тся крайне непопулярной с экономической точки зрения мерой. С целыо оказания ребенку лучшего ухода родители вынуждены прерывать занятость - 40% матерей и менее 3% отцов (гендерная дифференциация в 14 раз) или менять место работы - 13% матерей и 21% отцов (гендерная дифференциация в 1,6 раза). Поскольку основная нагрузка по уходу за детьми ложится на женщин, то именно им приходится отказываться от профессиональной занятости, причем в самом расцвете сил - средний возраст составляет 25-30 лет, когда, как правило, уже получено образование и имеется профессиональный опыт. Выход матерей из сферы занятости позволяет, конечно, заботиться о детях, но все равно не решает проблемы проведения коррекционных мероприятий с детьми. Матери, как правило, не обладают необходимыми навыками по коррекции, воспитанию, проведению разнообразных процедур и т.д. Опрос женщин, уволившихся с работы в интересах детей с ограниченными возможностями, показал, что четверть опрошенных не владеют никакими навыками по проведению коррекционных мероприятий, две трети признались, что имеют весьма слабые представления об этом. Поэтому вряд ли стоит полагаться на прирожденное женское качество выхаживать детей, на их материнский инстинкт. Подобная установка может даже навредить детям-инвалидам, особенно при разработке программ по их реабилитации.8
Опрос матерей детей-инвалидов также показал, что они хотели бы работать, но не могут совмещать занятость и уход за детьми, так как некому переложить ответственность за детей. Вернуться на рынок груда после продолжительного прерывания занятости им уже гораздо сложнее, потому что теряется квалификация и возрастает неуверенность в себе, начинаются психологические проблемы.
Вынужденное увольнение матерей наносит существенный ущерб материальному благополучию семей. Размеры социальной помощи семьям в
8 Социальная политика в гендерном аспекте //Женщина в российском обществе. №1-2,2003. С.2-7.
17
- Київ+380960830922